“지우가… 혼자 길 건넜을 때 마음이 찢어지는 것 같았어.”

여리게 생긴 남자애가 내 앞에서 눈물을 뚝뚝 흘리며 그렇게 말했다. 나는 멀뚱히 그 앞에서 눈을 끔뻑이고 있었다. 이게 무슨 문장의 조합인지. 나는 혼자 길을 건넜을 뿐인데 그게 왜 너의 마음을 아프게 한 건지. 그때 나는 돌봄의 새로운 얼굴을 봤다.

평범한 고등학생 커플의 사랑싸움이었다. 우리는 당연하게도 기억나지 않는 별 사소한 이유로 다투고는 말없이 나란히 하교하던 중이었다. 늘 건너는 횡단보도의 끝에는 작은 단차가 있었다. 그 턱을 넘어야 인도로 올라갈 수 있었는데, 내 휠체어는 작은 턱에도 쉽게 턱턱 가로막히곤 했다. 그래서 단차를 만날 때마다 곧잘 남자애의 손을 빌렸다. 그 애는 얼마만큼의 힘을 주어 휠체어 손잡이를 아래로 끌어내려야 작은 앞바퀴가 부드럽게 단을 넘어가는지 알고 있었다. 오랜 시간 내 곁에 있으면서 터득한 몸의 지혜였다. 나는 그 행동을 좋아했다. 그 감각은 작은 동그라미 목차 기호 뒤에 적히는 딱딱한 매뉴얼이나, 괜히 발랄한 음악이 깔려 있는 장애 이해 교육에서는 배울 수 없는 것이었다. 시간과 아끼는 마음이 만들어낸 몸의 기록이었다.

하지만 그날만큼은 그 애에게 내 휠체어 손잡이를 맡기고 싶지 않았다. 내가 택한 방법은 몸을 휙 돌려 휠체어의 커다란 뒷바퀴부터 턱을 넘는 것이었다. 그렇게 하면 누군가의 손을 빌리지 않고도 작은 단을 넘어갈 수 있었다. 실은 늘 그럴 수 있었지만, 괜히 한 번 더 그 애의 손을 빌렸던 것이다. 부루퉁한 입술을 하고 내 옆을 걷던 그 애는 횡단보도가 나오자 자연스레 손잡이에 손을 올리려 했다. 나는 보란 듯이 쌩하고 뒤를 돌아 힘 있게 턱을 올라갔다. 큰 휠체어 바퀴가 느리게 인도의 턱을 넘었다. 모터를 힘껏 당기자 금속성 소리가 위잉 하고 높게 울렸다. ‘너 없이도 잘할 수 있어.’ 한 방 먹인 것도 같았다. 방황하던 손을 내리곤 풀이 죽은 남자애가 터벅터벅 내 옆을 따라왔다.

해가 지고 있었다. 우리는 학교 근처 아파트 뒤편 놀이터에서 말없이 함께 앉아 있다 화해했다. 그 애는 잘 울었다. 긴장이 풀린 그 애는 눈물을 뚝뚝 흘리며 말했다. 다른 어떤 순간보다 내가 혼자 그 인도를 넘어간 것이 너무 슬펐다고. 일부러 한 행동은 맞지만, 좋아하는 애에게 이렇게나 상처를 줄 생각은 없었던 나는 어떤 말도 하지 못하고 걔 앞에서 눈만 끔뻑였다. 내가 무언가를 혼자 해낸 것이 누군가를 울릴 수 있는 일이라니. 내가 걔에게 한 수많은 나쁜 짓과 날 선 말보다 그 움직임이 걔를 더 아프게 했다니. 그 애에게 나를 돌본다는 의미는 무엇이었을까. 그 애가 느꼈던 상실감은 뭐였을까? 곧잘 그 눈물에 대해 생각한다.

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장애를 가진 사람으로서 ‘돌봄’의 의미를 떠올릴 때면 항상 불안한 마음이 된다. 삶에서 빼놓을 수 없는 큰 요소인 동시에 제대로 바라보는 순간 내 존재가 한없이 추락할 것만 같기 때문이다. 그것에 대해 이야기하려면 먼저 인정해야 한다. 나는 돌봄 없이 살아갈 수 없다는 걸, 사랑하는 사람이 내가 그에게 하는 것보다 분명 과중한 몫의 돌봄을 내게 주고 있다는 걸. 그걸 아는 순간 나는 제일 무력하고 무해하고 무향인 사람이 된다.

다시 생각해 보면 우리는 돌봄 자체가 갖는 의미에는 별로 관심이 없다. 돌봄이 갖는 요소와 의미, 색과 감촉을 떠올려보기 이전에 돌봄이 향하는 방향에 집중한다. 그러니까, 누가 누구를 도와주는지, 그 돌봄이 받는 사람에게 얼마나 큰 도움이 되는지, 혹은 주는 사람에게 얼마나 부담이 되는지. 아니면 돌봄을 요청하는 사람이 얼마나 이기적인지. 돌봄을 주는 사람은 얼마나 희생하는지. 그 희생이 얼마나 아름다운지, 혹은 괴로운지.

그 논리에는 ‘수혜자’와 ‘기여자’만이 존재한다. 이런 논의 속에서 돌봄은 1:1로 교환 가능한 물성을 가진 무언가처럼 여겨진다.(그리고 합리적인 거래는 절대 이루어지지 않는다.) 돌봄이 거래 테이블 위의 무언가로 계산되는 순간, ‘무엇이 얼마나 누구에게 전달되는지’만 중요해지고, 거래를 하는 사람들의 특성과 맥락은 삭제된다. 거래자가 고유한 삶의 맥락이 있다는 걸 알게 되고, 심지어는 이 둘 사이에 숫자로 환원되지 않는 무언가가 있다면, 거래를 이해하는 것은 너무 복잡해지기 때문이다. 계산할 때는 그 점을 삭제하는 것이 좋다.

나 역시 그런 방식으로 돌봄을 정의하는 데 익숙했다. 그렇기에 늘 불공평한 거래가 이루어지는 상황이 불편했다. 돌려주는 대가 없이 계속해서 돌봄을 요구하는 악덕 고용주가 된 기분이 들기도 했다. 나는 늘 받고, 받고, 또 받고, 그러면서 짐이 되고, 민폐가 되고, 애물단지가 되는 것 같았다. 나는 이 테이블을 벗어나야 했다.

그렇게 내가 처음 시도한 것은 더 이상 돌봄을 받을 필요가 없는 신체를 희망하는 일이었다. 어릴 때는 열심히 재활을 받으면 ‘나을’ 줄 알았다. 두 발로 온 세계를 돌아다니는 어른이 된 나를 상상했다. 열심히 노력해서 걷게 되면, 더는 엄마와 아빠가 나를 안고 이동하지 않아도 되고, 그래서 뭐든지 혼자 할 수 있게 되면 마음속 이 불편함도 사라질 것이었다. 그것이 불가능함을 알게 되는 건 오래 걸리지 않았다.

그 이후로 내가 시도한 것은 1:1로 돌봄을 주고받는 일이었다. 나에게 돌봄이 꼭 필요하다면, 나도 그만큼 돌봄을 돌려주면 되겠다고 생각했다. 얼마간은 합리적으로 들리기도 했다. 장애가 없는 사람이 장애가 있는 사람과 나란히 앉아 이렇게 말하는 걸 본 적도 있다. “저만 OO 씨를 돕는다고 생각하지만, OO 씨도 저를 많이 도와줘요. 특히 정신적으로 제가 많이 의지하게 되죠.” 같은 말들.

이 시도는 어느 정도 성공하기도 했다. 내 존재가 한없이 작고 유약하게 느껴질 때마다 도움을 준 사람들에게 무언가를 돌려주려고 했다. 그런 작은 되갚음을 끌어안고 마음을 지켜냈다. 하지만 이 시도에서 발견한 건 쓸모를 인정받기 위해 발버둥 치는 나였다. 물리적으로 자명한 돌봄을 되갚기 위해 모든 시간 나를 증명해야 했다. 해외여행에서 연인이나 가족을 대신해 통역을 자처하며 나의 유능함을 뽐내거나, 종종 친구와의 여행에서 경비를 더 부담하거나 밥을 사주며 돈을 더 많이 쓰기도 했다. 나는 그 모든 것을 하면서, 내가 받기만 하는 사람이 아니라고 표현해야만 했다.

그렇지만, 증명하지 못하는 순간이 오면 어떻게 해야 할까? 혹은 증명해 낼 수 없는 이들은 무슨 이유로 자신의 마음을 지켜야 하는 것일까? 돌봄이라는 것이 서로의 몸과 마음에 남기는 것을 무시하고 그저 갚아버리면 되는 것일까? 그리고 사실은, 아무리 노력해도 같은 양과 무게로 그것을 되돌려주는 것은 불가능할 텐데. 애초에 계산되지 않는 어떤 것을 수와 무게로 치환할 수 있다는 전제가 틀린 것은 아닐까?

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평론 『정립에서 자립으로, 자립에서 다시 연립으로』¹김도현, 「정립에서 자립으로, 자립에서 다시 연립으로」, 『뉴 래디컬 리뷰』, 54호(2012), 68-89.에서 김도현 활동가는 장애 담론에서 종종 추구되는 ‘자립’이라는 개념이 ‘근대 서구사회의 인간 중심적이고, 이성 중심적이며, 개인 중심적인 한계를 완전히 넘어서지는 못했다’라고 지적한다. 장애 운동은 ‘장애인은 의존적’이라는 낙인과 억압에 맞서 결집하고 성장하였으므로, ‘자립’을 추구하는 움직임은 그만큼 커질 수밖에 없었다. 내 경우에도 마찬가지였다. 가령 처음에는, 장애를 벗어던지고 더 이상 돌봄이 필요 없는 몸으로 ‘정립(正立)’하고 싶었다. 그것이 불가능하다는 걸 알았을 때는 그러면 적어도 ‘의존적’이고 싶지 않았다. 계속 누군가와 몸을 맞대고 기대어 살면서도, 맞댄 부분에 고개를 돌려 보지 않으려 했다. 그리고 의존할 수밖에 없는 상황이 찾아오면 때때로 그에 상응하는 대가를 ‘지불’하려 했다. 나의 쓸모를 끊임없이 증명했다. 이 평론의 말을 빌리자면, 이 생각 속에서 돌봄을 주고받는 개인들의 관계는 ‘기브 앤 테이크’로 치환되며, 이를 통해 의존은 ‘지워진다’. 그런 거래 속에서 나는 내가 스스로 서(自立) 있다고 믿었다.

경험으로 확인할 수 있었듯이 그것은 가능하지 않다. 굳이 나의 예를 들 것도 없이, 현대 사회에서 가장 ‘스스로 서’ 있다고 자부하는 사람일지라도 그는 분명 어떤 면에서 타인에게 의존하고 있을 것이다. 높은 확률로 타인이 지은 집에서 눈을 뜨고, 타인들의 여러 손을 거쳐 만들어진 많은 물건을 사용해 집을 나설 준비를 할 것이다. 그리고 타인과 함께 일하고, 협력하며 타인으로부터 돈을 받을 것이다. 이에 김도현은 ‘자립 혹은 의존이라는 이분법이 지니고 있는 어떤 근본적인 공백이나 한계에 대해 사고할 필요가 있다’라고 말한다. 하나의 사회가 구성되어 작동하려면 개개인의 기여도와 더불어 개인이 다른 개인과, 혹은 더 큰 집단이나 사회 구조와 협응해야 할 것이다.

이러한 근거로부터 출발한 개념이 바로 ‘연립(聯立)’이다. 공동체 속에서 살아가는 인간은 누구나 타인에게 조금씩 기대어 있다. ‘사람 인(人)’자는 그 모양 그대로 두 사람이 서로 몸을 기댄 모습을 나타낸다. 우리가 지향해야 할 바는 완전히 고립된 개인이 되는 것이 아니라, 서로에게 잘 기대어 함께 살아갈 줄 아는 것이다. ‘자립 아니면 의존’이라는 이분법을 해체하고 서로에게 잘 기대는 법을 이야기해야 한다.

이러한 논의는 서구 장애 운동에서도 찾아볼 수 있다. 작가이자 교육가, 지역사회 활동가인 미아 밍거스는 『Changing the Framework: Disability Justice(프레임 바꾸기: 장애 정의)』²밍거스(Mingus, M.). (2011. 2. 12.). 「프레임 바꾸기: 장애 정의」 [블로그 글]. 리빙 에비던스(Leaving Evidence).에서 ‘장애인의 해방을 단순히 물적 흐름으로 환원해서는 안 된다’며, ‘개인적이고 독립적인(independence) 접근에서 벗어나 집단적이고 상호 의존적인(interdependence) 접근 방식으로 전환’할 것을 촉구한다. 덧붙여 작가는 ‘모든 사람이 혼자서 모든 것을 할 수 있다는 ‘자립의 신화’에서 벗어나 필요를 포용하는 상호 의존을 위해 싸워야 한다’라고 말한다.

다양한 존재가 함께 살아가는 것의 바람직함은 누구나 동의할 것이다.(부디 그렇기를 바란다.) 하지만, 그런 포용적인 미래를 상상하는 자리에서조차 ‘우리가 무엇을 해주어야 할지’를 먼저 묻는 목소리를 종종 접한다. ‘장애인분들’을 위해 경사로를 놓아야 하고, ‘노인분들’을 위해 복지 정책을 시행해야 한다는 논의가 오간다. 나는 그곳에서 묘한 벌어짐을 느낀다. 그 목소리는 ‘우리’에 쉽게 포섭되지 않는 사람들을 정의하고, 그들을 정중하고 조심스러운 자세로 ‘그분들’이라고 지칭한다. ‘정상인’들이 무언가를 ‘해주어야’만 살아갈 수 있는 사람들이라고 특정 그룹을 호명할 때 우리는 어떤 미래로 나아가는 데 부분적으로 실패하고 만다. 그 조심스러운 목소리야말로 어떤 사람들을 타자화하고 있으며, 그들을 상호 의존할 수 있는 존재로 보지 않는다는 것이 선명하게 느껴진다.

그럴 때 우리에게 필요한 언어가 연립이자, 상호 의존(Inter-dependence)이다. 어떤 이를 일으켜 세우기 위해서는 우리의 몸도 기울여 함께 기대야 한다는 것과 무관한 이에게 건네는 시혜가 아니라, 나와 그의 몸을 잇는 다리를 놓아야만 서로 살 수 있다는 것을 떠올려야 한다. 그렇게 생각하면 ‘우리’와 ‘그분들’의 경계는 흐려지고 일방적인 적선은 사라진다.
밍거스는 장애 정의를 이야기하며, ‘장애는 단일한 것이 아니’며, ‘인종, 계급, 성별, 이민, 성, 복지 상태, 수감 여부, 연령 및 지리적 위치 등 많은 것이 얽혀 있다’라고 말한다. 그렇기에 장애를 ‘복잡하고, 포괄적이며 상호 연결’되어 있는 것으로 이해해야 한다고 주장한다. 이 전제는 장애에만 적용되지 않는다. 모든 기울인 몸들을 설명하는 문장이다.

우리 역시 누군가에게 기대어 서 있다는 것을 알아챈 사람들은, 다른 이에게 자신의 몸을 내주어 기대게 하는 방법도 알게 된다. 나는 줄곧 누군가에게 돌봄을 잘 받았기 때문에 다른 몸에게 손을 내미는 법을 알았다. 그래서 처음에 손발이 맞지 않고 타이밍이 어그러진다고 해도 당황하지 않는다. 나는 이걸 이미 해 봤으니까. 그리고 어떤 것이 필요한지, 얼마나 몸을 기울여야 서로가 편한지를 알고 있으니까.

혼자 호주를 여행한 적이 있다. 5살 어린 동생인 J가 내가 머무는 곳 근처로 여행을 왔다. 나는 뇌성마비를 가지고 있고 그는 하반신 마비를 가지고 있다. 장애를 가진 사람들은 보통 ‘수혜자’로만 인식된다. 그리고 몸이 불편한 애들 둘이 모이면 더 곤란한 일이 많이 생길까 걱정하는 시선도 있었다. 하지만 그 여행에서 우리는 어느 순간보다 자유로웠다. 우리는 종종 몸을 기울이는 사람들이기 때문에 다른 이가 어떻게 몸을 기울여주면 더욱 좋은지도 알고 있었다. 상반신 사용이 나보다 자유로운 J는 내 머리를 묶어주고, 브래지어 끈을 다듬어주었다. 나는 함께 장을 보러 갔을 때 선반을 짚고 일어나 높은 매대의 물건을 꺼내주었다. 무엇보다, 함께 길거리를 활보한다는 것 자체로 큰 용기가 되었다. 잔뜩 꾸며진 휠체어를 타고 빠른 속도로 호주의 거리를 쏘다니는 여자 둘. 누군가 힐끗 쳐다보더라도 두렵지 않았다. 나와 비슷한 몸이 바로 내 옆에서 속도를 맞춰 구르고 있다는 것이 든든했다. 우리가 자랑스러웠다.

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이렇게 생각하고 나서 내 마음이 모두 후련해졌냐 하면, 당연히 그렇지 않다. 나는 여전히 다른 사람의 손을 빌리고 싶지 않은 마음과 기대도 괜찮다는 마음 사이에서 진동한다. 돌봄의 주고받음을 1:1 거래로 이해하지 않으려 애쓰면서도 일상에서 돌봄이 크게 다가올 때는 여전히 두렵다. 특히 내가 아주 좋아해서 잘 보이고 싶은 사람의 도움에는 더 그렇다. 내 몸을 기울이다가 그가 풀썩 주저앉고 말까 봐. 우리가 맞닿아 있는 부분이 지겹고 귀찮다고 느낄까 봐. 그래서 결국은 스스로 서서, 넘어진 나를 뒤로한 채 다른 기댈 곳을 찾아 떠날까 봐 말이다.

사랑하는 사람에게 이런 편지³김지우, 이우진, 「해파리 편지」, 『디스에이블』, 16호(2023), 16–36.를 쓴 적이 있다. 네 돌봄을 받는 것이 얼마간은 두렵다고. 쓰다듬고 입 맞추고 옷 벗기는 것과 휘어진 발에 양말을 신겨주고, 바쁜 아침 바지 지퍼를 올려주는 것은 다르지 않냐고. 어쩐지 그 모든 것을 같은 사람에게 한다는 건 부적절하게 느껴지기도 한다고. 매력적인 상대로 남기 위해 후자의 돌봄은 우리 사이에 없는 것으로 만들고 싶기도 하다고.

그때 그는 대답했다. 지우 씨가 지퍼를 스스로 쓱쓱 올리고 청바지도 혼자 잘 입고 패딩도 휙 벗어 던질 수 있는 주체적이고 독립적인 여성이 되면 당신의 매력이 보존될 확률이 높아질까요? 저에겐 딱히 영향이 없을 것 같습니다.

왜 그렇게 생각하냐고 다시 물었다. ‘영향이 없을 것’이라는 말은, ‘널 돕는 것쯤은 내게 아무것도 아니야’ 같은 속 빈 이야기는 아닐지 노파심이 들었다. 서로 맞닿은 부분이 무거워진다면 그건 쉽게 달라질 마음이기 때문에. 아무것도 아니라고 생각했던 부분이 나중에는 참을 수 없는 가장 큰 무언가가 된다는 건 많은 관계에서 우리가 배운 사실이기 때문에. 그는 이어서 이렇게 적었다.

지우 씨가 의존하지 않게 된다면 그런 관계의 순간이 그냥 소멸해 버리는 것이 아닐까요. 우리 관계의 한 부분은 이런 순간들의 시답잖은 농담과 접촉에 기반하기 때문에, 그 부분이 사라진다면 저는 외려 아쉬울 것 같습니다.

그가 ‘소멸’과 ‘아쉬움’이라는 단어를 함께 써서 놀랐다. 연인 관계에서 마음을 지키기 위해서라도 나에게는 ‘소멸’이 꼭 필요했기 때문이다. 그동안 나는 돌봄의 순간을 가리기 위해 참 애썼다. 그래서 그가 나를 도와줄 때마다 시답잖은 상황극과 어설픈 농담으로 그의 정신을 쏙 빼놓으려 했다. 그저 재밌는 장난처럼, 우리 사이에 영원히 남지 않고 일시적인 것이라고 느낄 수 있도록. 그는 이런 내게 우리의 관계에서 돌봄이 소멸하면 아쉬울 것 같다고 말을 건넨다. 이해하지 못했던 어린 남자애의 눈물을 다시 떠올렸다. 나에게만 무겁게 다가온다고 생각했던 많은 몸짓. 되도록 삭제하고 바라보고 싶지 않던 상호 작용이 실은 우리 둘 모두에게 어떤 순간을 만들어내고 있었다는 것을 이제는 알 것 같다.

나는 돌렸던 고개를 바로 한다. 내 몸과 때로는 내 휠체어와 맞닿아 있는 타인의 손을 가만히 바라본다. 의존을 몸에서 지워내지 않는다면, 그래도 된다고 마주하고 나면 무엇이 달라지는 걸까? 나는 사람 인(人)자의 맞닿아 있는 부분을 가만히 들여다본다. 유려하게 휘어진 두 막대기가 단단히 결합해 있는 곳을 지긋이 관찰한다. 혹은, ‘의존하지 않음(In-dependence)’ 말고 ‘상호 의존(Inter-dependence)’의 ‘Inter’라는 말의 물성을 떠올려본다. 둘 사이의 엮인 부분, 둘 사이를 연결하는 단단한 교각 같은 것을 상상한다.

그러면 그곳에는 새로운 돌봄의 얼굴들이 있다.

그래, 사실 우리는 그런 순간들을 좋아하지. 내가 5분 동안 혼자 바지를 못 올리고 있을 때, 슬쩍 다가와 못생긴 속옷을 놀리곤 허리춤을 쓱 올려주는 손길. 바지를 쭉 올리다 못해 두 발이 동동 떴을 때 터지는 웃음들. 중심을 잡지 못하고 우스꽝스러운 자세로 넘어졌을 때, 겨드랑이에 손을 넣어 나를 끌어안아 일으켜 줄 때의 느낌들. 휠체어에서 의자로 옮겨 앉을 때 괜히 한 번 더 잡아보는 손. 혼자 할 수도 있지만 가끔 그에게 다가가 양말을 신겨달라고 하는 마음. 발냄새가 난다며 킁킁거리다가도 끝내 양말을 신겨주는 일들.

소멸되기에는 아쉬운 것들이 우리의 맞닿음 사이에 있었다. 몸을 기울이지 않고서는 만들어지지 않는 순간들.

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그런 것도 돌봄의 얼굴이었다. 어떤 남자애를 울릴 수도 있는 것, 사랑하는 사람을 한 번 더 어루만지고 끌어안을 수도 있는 것. 나와 닮은 사람들에게 가까이 손을 내밀 수 있는 것. 그런 힘을 갖는 것.

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“When you were crossing the street by yourself, I thought my heart was going to break.”

The frail-looking boy wept in front of me as he spoke. I found myself blinking dimly in front of him. What sort of a combination of phrases was that? All I had done was cross the street by myself—why should that make his heart ache? It was then that I saw the new face of caring.

A typical high school couple was having a spat. After arguing over some trivial thing that neither of us would ever remember, they walked wordlessly home from school side by side. At the end of the same crosswalk that I always used, there was a small step. I had to go over that rise to get up to the sidewalk, but I had a wheelchair that tended to get stuck even on small bumps. Because of that, I often relied on the body’s help when I came to it. He knew the wheelchair’s handle had to be pulled down with a certain amount of force for the small front wheels to pass gently over the rise. It was a bit of physical wisdom he had acquired after spending so much time with me. It was an act I liked. That sense was not the kind of thing you can learn from some dry manual written after the small circles of a table of contents or some disability education materials with a pointlessly lively soundtrack. Instead, it was a record of the body, shaped by time and a spirit of caring.

On that particular day, I didn’t feel like turning responsibility for my wheelchair handle over to him. The method I chose was to turn my body around and go over the rise by leading with the chair’s large back wheels. This was a way for me to get over small bumps without relying on someone else’s help. Indeed, I had sometimes accepted his assistance one more time even when I was always capable of doing it myself. He walked beside me with his lips in a pout, and when the crosswalk came into view, he naturally moved to put his hand on the handle. With a purposeful gesture, I swung around and labored my chair over the rise. The chair’s large wheels were slow to find their way up onto the sidewalk. I had to pull forcefully on the motor, and a high-pitched metallic squeal rang out. “I can do this without your help.” It was like he had been punched. He lowered his wandering hand and followed beside me, dispirited.

The sun was setting. We sat wordlessly together at a playground behind an apartment near the school before finally making up. He tended to cry a lot. As the tension dissipated, he spoke to me, tears pouring over his face. He said he felt sadder seeing me go up onto the sidewalk by myself than he ever had before. While my action had definitely been intentional, I never imagined it would be so hurtful to this boy I liked. I sat blinking in front of him, unable to say anything. The idea that my doing something on my own could make someone cry—that my movements hurt him more than any one of the many nasty things I had done and harsh words I had spoken in the past. What did caring for me mean to him? What sense of loss did he feel? I often find myself thinking of those tears.

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As a person with a disability, I always tend to feel uneasy thinking about the meaning of “caring.” It is as though my sense of being might collapse the moment that I really look at the larger elements that are an inextricable part of life. There is something I have to acknowledge before talking about that—namely that I cannot survive without care, and that the people who love me unquestionably provide an enormous share of caring in comparison with what I give them. When I understand that, I become the most helpless, harmless, and soundless of people.

When I think about it, none of us is really all that interested in the meaning of caring as such. We tend to focus on the direction of caring before we think about the elements, meanings, colors, and sensations associated with it. We consider questions like who is helping whom; how much help that is to the person receiving it, or how much of a burden it is on the giver; how selfish a person is when they ask for help; how much the person giving care is sacrificing; and how beautiful or painful those sacrifices are.

Under this logic, there are beneficiaries and givers. It is a system where caregiving possesses a kind of material quality that allows for one-to-one exchanges (and one where there are no rational transactions). As soon as caregiving is calculated as something on a negotiation table, the only important question has to do with what is provided to whom and how much. Aspects that relate to the context and the characteristics of the people involved in the transaction are ignored. When we recognize that each participant has their own life context, when there exists something between them that is not reducible to numbers, the transaction becomes too complicated to fathom. It becomes better to omit those parts from the calculation.

I myself have gotten accustomed to defining care along these lines. For that reason, I would always feel uncomfortable in situations where the transactions seemed unfair. At times, I felt like a bad employer who kept demanding care without giving anything in return. I was just taking, taking, taking—and in the process, I felt like I was becoming a burden, a nuisance, an inconvenience. I had to get away from that table.

When I made my first attempts, it was in the hope that I would have the kind of body that no longer needed help. As a child, I thought that I might get “better” if I was committed enough to rehabilitation. I imagined myself as an adult walking through the world on my two feet. If I worked hard enough to get myself walking, if I no longer needed my mother and father to carry me around, if I could do everything by myself, those feelings of discomfort in my mind would disappear. It did not take long for me to find out that would not be a possibility.

The next thing I tried was a one-to-one exchange system for caring. I thought that if I needed care, I would need to give back the same amount of care. That might seem somewhat reasonable. I can remember one person without disabilities sitting beside a person with disabilities and saying something like, “You may think it’s just me helping you, but you actually help me a lot. I depend on you a lot mentally.”

My attempts were somewhat successful. Every time I found myself feeling small and frail, I would try to give something back to the people who helped me. I maintained peace of mind by clinging to those small examples of repayment. But what I discovered in the process was how much I struggled to be recognized for my usefulness. I constantly felt the need to prove myself to pay back those all-too-obvious examples of physical care. By making a point of showing how capable I was, by offering to interpret for partners or family members on overseas trips, by spending more money to buy food and cover costs on trips with friends—through all these things, I had to express that I was not someone who merely took.

But what would I do in those moments when I could not offer proof? Why should people who can’t prove themselves have to preserve their peace of mind? Can’t we repay things in a way that disregards everything that caring does to each other’s body and mind? Also, the truth is that it would be impossible for me to repay things in the same quantity and weight, no matter how much I tried. Perhaps I was mistaken in my presumption that something inherently unquantifiable could be converted into numbers and weights.

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In a critique entitled “From correction to self-sufficiency and from self-sufficiency to alliance,”¹Kim Dohyeon (2012, 12) From correction to self-sufficiency and from self-sufficiency to alliance. New Radical Review (54), 68–89. the activist Kim Dohyeon comments that the concept of “self-sufficiency” as it is often pursued in disability discourse is one that has “not fully transcended the limitations of human-centeredness, reason-centeredness, and individual-centeredness in modern Western society.” Since the disability rights movement has developed through unity against oppression and the stigma of disabled people being “dependent,” the movement to pursue “self-sufficiency” has inevitably grown. The same is true in my own case. At first, I aspired to “correction,” or shedding my disability to become a body that no longer needed to be cared for. Once I realized that was impossible, I wanted to at least not be dependent. Even though my body was constantly resting on someone else’s, I did not want to turn my head from that place of support. If there were going to be situations where I had to be dependent, I wanted to repay that from time to time. I was constantly proving my own usefulness. To quote the critique, this is a mindset where the relationship between individuals exchanging care is converted into a “give and take” equation through which dependence is “erased.” Within such transactions, I believed myself to be standing on my own (the literal meaning of the Korean word jarip, or “self-sufficiency”).

But as my experience confirmed, this was not possible. Without necessarily pointing to my own example, even the most “self-sufficient” person in our contemporary society is still reliant on others for some things. Such a person (almost certainly) wakes up in a house built by others and uses all sorts of items made by many different hands as they prepare to go out. They work with others, cooperate, and receive money from others. Kim Dohyeon stresses the need for us to “think about the fundamental gaps and limitations present in the binary of ‘self-sufficiency’ and ‘dependency.’” For a society to exist and operate, we all have individual contributions to make, and individuals must collaborate with other individuals or with larger groups and social structures.

The concept of “alliance” originates from this foundation. Anyone living in a community relies on others in small ways. The Chinese character for person (人) is modeled on the image of two people resting their bodies against one another. What we should aspire to is not becoming fully isolated individuals, but rather learning how to rest against each other properly. We need to talk about ways of breaking down the either-or dichotomy between self-sufficiency and dependency and of relying on each other correctly.

Such discourse can also be found in the disability rights movements of the West. In “Changing the Framework: Disability Justice,”²Mingus, M. (2011, 02) Changing the framework: Disability justice [Blog post]. Leaving Evidence. Link the author, educator, and community activist Mia Mingus stresses that we “cannot allow the liberation of disabled people to be boiled down to logistics,” calling for a move “away from the individualized and independence-framed notions of access” and for efforts to “view access as collective and interdependent.” She also writes, “With disability justice, we want to move away from the ‘myth of independence,’ that everyone can and should be able to do everything on their own.” She describes herself as “fighting for an interdependence that embraces need.”

The idea that it is desirable for different beings to live together is one that everyone can sympathize with. (I certainly hope so, at any rate.) But even in settings where people are envisioning this kind of inclusive future, I often find those whose first question is about what “we” should “do for” others. We hear discussions about how we need to install ramps for “the disabled” and to institute welfare policies for “the elderly.” In such places, I detect a subtle disconnect. Such voices are all too prone to defining others who are not “us.” With all due respect and caution, they label those others as “them.” When “normal” people define a certain group of people as being only capable of survival when things are “done for” them, that represents at least a partial failure in progressing toward a certain future. It is these cautious voices that otherize people. You can clearly sense how they do not view those people as being capable of “interdependence.”

In such cases, alliance and inter-dependence offer us the language we need. We must remember that realizing such things requires us to lean and rest our own bodies too. We must recall that living together requires not simply beneficence granted to an unconnected other but the legs that connect our body with theirs. When we think of things along these lines, the border separating “us” from “them” is blurred, and one-sided charity disappears.

In her discussion of disability justice, Mia Mingus stresses that disability is “not monolithic” and that many things are implicated in it, including “race, class, gender, immigration, sexuality, welfare status, incarceration, age and geographic location.” Because of this, she argues that disability should be understood in a more “complex, whole and interconnected” way. That premise does not apply solely to disability—it is a sentence that describes all leaning bodies.

We also learn about the ways in which people who have recognized themselves as resting on others offer their own bodies in turn for others to rest upon. Since I have been consistently looked after well by others, I have learned to reach out to other bodies. I am not thrown off if the coordination and timing are off at first—I have already done this before. I know what is needed, and I know how much to lean for it to be comfortable for everyone.

One time, I visited Australia on my own. My sister J, who is five years younger than me, arrived on her own journey near where I was staying. I have cerebral palsy, and my sister is paralyzed from the waist down. People with disabilities are typically perceived simply as “beneficiaries.” I have encountered people expressing concerns about the difficult things that might happen if two or more people with disabilities come together. But while I was on that trip, I felt freer than ever. We often have people leaning with their bodies. We know how much better it is when others lean their bodies in certain ways. J, who has freer use of her upper body than I do, helped tie my hair back and fix my brassiere strap. When we went shopping together, I would hoist myself up on the shelf to get items that were higher up. More than anything, I drew great strength simply from walking down the street together. Two women whizzing through the streets of Australia with decked-out wheelchairs—I wasn’t scared of anyone sneaking a glance. I felt secure knowing that a similar body to mine was right next to me, matching my pace. We were proud.

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You might think it would put my mind fully at ease to think about things in this way. Obviously, that isn’t the case. I still vacillate between not wanting to accept help from others and feeling that it’s OK for me to depend on them. I try not to view the give-and-take of caring as a one-to-one transaction, but I still get scared when major moments of caring come up in my life. This is especially true when it comes to the help of people I really like and want to like me. I’m afraid they might try to rest on me only to fall to the ground with a thud. I’m afraid they might find the places where we touch to be distasteful and annoying. I’m afraid they might stand up and go off in search of some other place to lean, leaving me behind where I fell.

I once wrote a letter³Kim Jiwoo & Lee Woojin (2023, 09) Jellyfish letters. Lee Woojin (ed.), Disable 16: Disability and Relationships (16–36), Disable. to someone I loved where I talked about how much it scared me to accept his help. I asked whether he sensed the difference between caressing, kissing, and undressing and pulling socks over bent feet or zipping my pants on a busy morning. I said it felt somehow inappropriate that the same person should be doing all those things. I explained that for the sake of maintaining some kind of allure, I didn’t want any of that second kind of caring between us.

This person replied, “Do you think it’s more likely your allure will be preserved if you’re the kind of agent and independent woman who can pull up your own zipper, put on your own jeans, and tear off your own padding? I don’t think it would make any difference to me.”

I asked why he felt that way. I suspected that the part about “not making any difference to me” might be one of those hollow phrases like “it’s nothing for me to help you.” When the parts where we rest on each other grow heavy, the feelings can easily change. I have learned from many relationships how the things we don’t think of as “anything” can turn into unbearably huge things later on. In response, he wrote, “Wouldn’t those moments in the relationship just disappear [if I no longer relied on him]? One part of our relationship rests upon the little jokes and contact in those moments, and I think I would miss them if they weren’t there.”

I was astonished at his use of the words “disappear” and “miss” together. For me, “disappearing” had been necessary to preserve my peace of mind in romantic relationships. I had worked hard to cover up the moments of care. Every time he had helped me, I had tried to remove that element through little bits of situation comedy and awkward jokes. I wanted him to think it was just a funny prank, something that would pass temporarily rather than existing forever between us. And he told me that he would miss the caring if it disappeared from our relationship. I found myself thinking again of that young boy’s tears, which I didn’t comprehend at the time. There were so many gestures that seemed weighty only to me. I had tried so hard to eliminate those interactions, to not look at them, and now I thought I understood how they had actually created moments for both of us.

After turning away before, I now look straight ahead. I sit and look at my own body and the hands of others that rest at times on my wheelchair. What changes when I do not try to erase dependence from my body—when I look on it is something that I can accept? I find myself looking at the part of the 人 character where the two sides connect. I gently observe the point where the two gracefully curving sticks firmly bond. I recall the material of the “inter” in the word “inter-dependence,” as opposed to “in-dependence.” I imagine a place where the two are woven together—something like a robust bridge between them.

It is a place where we find new faces of caring.

The truth is that we enjoy moments like that. In those moments when I’ve spent five minutes trying and failing to put my pants on by myself, a hand gently comes to lift up my waistband, their voice teasing me over my ugly underwear. Unable to get the pants all the way up, they leave my two feet dangling, and we burst out laughing. There is the feeling I get when I have lost my balance and fallen comically over, and someone puts their hands under my armpits to lift me back up. There is the hand that needlessly grabs one more time when I shift over from the wheelchair to a regular chair. There is the feeling of sometimes going over to them and asking them to put my socks on for me, even though I could do it myself. And there is the experience of them putting those socks on even while sniffing and commenting on my foot odor.

Within those moments of contact, there were things that I would miss if they disappeared. There were the kinds of moments you can’t make without leaning your body over.

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Those things are also the face of caring. They lie in the way you can bring a boy to tears, and in the way you can caress and embrace the one you love one more time. They lie in the way you can reach out to people who are like you. They lie in having that strength.

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